赵欣然今年17岁，是来自深圳的一名高中生，同时也是国内推动妥瑞氏症公益宣传的青少年第一人。在过去的三年里，她发起及号召志愿者们开展了大量妥瑞氏症宣传活动，致力于改变社会对于这一疾病的认知和态度，让更多人可以去了解并理解、包容妥瑞氏症患者们，为妥瑞氏症患儿创造一个友好的成长环境，通过实际行动展现了中国青少年在公益领域的蓬勃力量。

探寻童年的困扰

小学时期的欣然有一个烦恼，她好像总是无法控制地发出怪异的叫声。这种控制不住的叫声给她带来很多困扰，地铁上的乘客会用异样的目光盯着她看，同学会问她为什么要不停地发出“哼哼”声，父母也不理解，总说让她控制一下。欣然也不知道为什么自己会控制不住地发声，只能努力地捂住自己的嘴巴。“是因为我是个奇怪的小孩吗？”小时候的欣然常常这么想。

当她进入初中之后，她慢慢地不再有发出奇怪声音的冲动。然而后来，她的弟弟也开始出现类似于她当年的情况，甚至更为严重：在说话的时候不断地挤眼睛，或者扭头，还不断地清嗓子发出奇怪的声音。弟弟最终在医院被确诊为抽动症（即妥瑞氏症在国内的名称）。直到那时，欣然才明白原来自己小时候的“奇怪”行为是因为生病了，她并不是“奇怪”的孩子。看着弟弟因为控制不住地发声的症状受到了许多自己小时候也受到过的甚至更为严重的伤害，她决心要努力改变这一切。

推动抽动症公众认知

妥瑞氏症（抽动症），仍是个在国内罕有听闻的疾病，好发于儿童及青少年。因不被公众听闻及理解，患儿常常被误会成故意做小动作和制造噪音。患儿面对来自家庭、老师、同学、陌生人的压力，容易导致情绪抑郁、焦虑、低自尊等，严重者在压力下会爆发更严重的病情，极大地影响了患儿的学习与生活。

初中时，赵欣然曾向几个好朋友讲述了自己和弟弟因为患有抽动症而被陌生人指责的经历，她们也被触动到了。因此，当她提出成立团队为抽动症患者创造一个更包容的社会环境时，朋友们纷纷加入团队，开始付诸行动。

“我不希望其他的抽动症患者也经历我和弟弟所经历过的一切，所以，三年前起我就决定要努力提高中国抽动症的公众认知，减少人们因为不知道或是不够了解抽动症而导致的对抽动症患者的伤害。”赵欣然说。

2020年起，欣然和朋友们制作并在社交平台上发布了关于抽动症的原创科普动画，获得上万的播放量。同时，她们创建了微信公众号“GTP研究小组”，科普关于抽动症的知识和抽动症患者的故事，并获得了学校官方公众号的转发。另外，因为许多患者或家长在与他们交流过程中提到孩子在学校受到来自同学或老师的压力或指责，她们与学校领导与老师们沟通，在学校的不同年级开展了校园专场妥瑞氏症分享会，向全体同学和老师传授有关抽动症的知识。2022年，因为知名度不断扩大，欣然和朋友们受邀参加了深圳最受欢迎的电台之一——交通频率106.2的节目，与教育专家一起现场直播，向几十万听众普及抽动症知识并分享她们的故事。这些宣传起到了很好的效果。“一位妈妈通过电台联系了我们说很感谢我们所做的一切，她是因为我们的宣传才意识到她的孩子也患有抽动症，从而得以及时求医治疗。那一刻我们很欣慰也很有成就感，只要能多让一个人了解抽动症、多帮助一个患者，那我们的行动就有非凡的意义。”赵欣然分享道。

欣然与朋友们一同在深圳交通频率106.2现场直播（资料图）。受访者 供图

今年，欣然和朋友们关注到广州YMCA三人行公益剧社的一部舞台剧《看见·你》，是国内第一部聚焦抽动症的舞台剧。参与该剧宣传及现场观看该剧后，欣然和朋友们认为这部剧的编排非常出色，因此她们决定将其引入深圳，让更多人通过这部舞台剧来深入理解抽动症患者的困扰。她们已经与该剧社和深圳一所知名中学沟通达成活动细节，计划于今年12月和明年1月为该校全体师生呈现这部感人至深的演出。同时，欣然和朋友们仍在联系更多的学校，希望达成更多的公益演出及宣传。

欣然与朋友们在《看见·你》广州活动现场与三人行剧社的合影（资料图）。受访者 供图

为抽动症患者们点亮天空

抽动症患者，尤其儿童及青少年患者，常常因为公众误解而造成精神压抑、自卑、痛苦，学习和生活呈现一片灰暗。为进一步扩大抽动症的公众认知，为患者们点亮天空，欣然计划近期与朋友们以自己的压岁钱与零花钱做为启动资金，发起国内第一只抽动症公益宣传专项基金，让抽动症的公益宣传得以持续发展与扩大。

谈及未来的公益宣传计划，欣然说道，“我们在筹备更大规模的抽动症科普宣传活动，比如拍摄抽动症记录片及抽动症患者的真实故事、编写抽动症科普书籍、在国内各大马拉松活动现场进行公益宣传等等。希望有更多的青少年或者志愿者加入公益宣传的队伍。”

在三年的公益路上，欣然和朋友们不仅帮助了大量抽动症患者，自己也从中收获许多。“不要抱怨为什么公众对这个疾病的认知度这么低，更不要期盼老天派来解决问题的使者，我们自己就是使者。”欣然与朋友们一直将这句话作为她们公益行动的初心，也是宗旨。（完）

编辑：王俊杰  审编：admin